Treacher collins

[mami32]

Buna ziua parinti!

Daca are cineva copil cu aceasta malformati va rog sa luam legatura

[IOVANKA]

Draga mami32,
Inainte de toate, bine ai venit pe parinti.ro.
Iti marturisesc sincer ca nu am auzit si mai ales nu am stiut nimic despre acest sindrom, insa primul lucru pe care l-am facut, citind anuntul tau, a fost sa ma documentez.
Recunosc ca mi-a venit greu sa parcurg pana la capat cateva dintre articolele gasite pe net, referitoare la acest subiect.
Nu este ceva careia sa ii faci fata foarte usor, mai ales ca parinte...
Nu cunosc detaliile apelului tau de mai sus de a lua legatura, insa daca crezi ca vrei si poti sa ne impartasesti gandurile sau (eventual) durerile tale, noi te asteptam cu mare drag si interes.
Poate nu vom fi mamici (sau parinti in general) care sa poata sfatui sau da cu parerea in ceea ce priveste acest subiect, insa cu siguranta vei gasi prieteni care sa iti/va fie alaturi.
Toate cele bune...

[mami32]

Multumesc pentru incurajari.

Ideea era de a reusi sa dam unii de altii sa ne impartasim despre investigatii si terapii si sa incercam sa infiintam o asociatie.

Toate cele bune si voua!